lillaedla.blogg.se

En blogg som berättar om lilla Edla, flickan med den ovanliga hjärnskadan Semilobär Holoprosencefali. Om hur livet på ett par minuter kan ändra riktning, om en kamp för att motbevisa det omöjliga, om sorg och glädje. En blogg som skildrar en familjs verklighet. Läs först "Bloggstarten" från den 6/9 2013

Fortsättningen kommer..

Publicerad 2013-09-11 23:31:54 i Allmänt

Tack så himla mycket för alla fina hälsningar och ord, det värmer ska ni veta. Vi kunde inte i vår vildaste fantasi tro att det skulle finns så många som faktiskt bryr sig och vill visa sitt stöd i det här med Edla, det är helt otroligt och berör oss verkligen! Jag skulle egentligen skrivit om tiden efter beskedet under dessa dagar, men inskolning av sonen på nya förskolan, olika läkarbesök för Edla och vardagen i sig, har kommit emellan.  Givetvis ska jag fortsätta uppdatera, ska försöka få till det i helgen.
 
Veckan har som sagt kantats av en del läkarbesök för Edlas del, i måndags kollades buken med hjälp av ultraljud. Det visade inget avvikande! Och lilla tösen var på sitt allra bästa humör och skrattade sig igenom hela undersökning. Så skönt när det är så och inte tvärtom! I tisdags var det dags för ännu en undersökning av öronen. På bb gjordes hörseltestet på Edla 3 gånger utan resultat. Men då lade man inte så stor vikt i det, då det tydligen är vanligt att både fosterfett/vatten kan vara ivägen och kan då försvåra att man får ett resultat. Testet i sig är väldigt känsligt. Barnet måste vara still, tyst och inget ljud runtomkring får förekomma. Vid alla tillfällen utom ett har Edla sovit, så mer tyst och still går det inte att bli.
Dock har det fortsatt att uteblivit med resultat med hjälp av det testet, vi gjorde 3 st till efter bb-tiden. Så vi trodde i vår enfald att dom igår skulle gå vidare med någon annan undersökning. Tyvärr blev så inte fallet, utan undersökningen startade med samma test som innan, utan resultat -givetvis. Specialisten kollade henne i öronen, konstaterade att öronen såg normala ut, plockade bort lite vax, gjorde ett till likadant test -utan resultat! Och beslutade sen att vi skulle få en ny tid för en ny undersöning då hon ska få ett par hörlurar med ljud  på sig, samt så ska man koppla electroder för att kunna läsa av aktiviteten som förhoppningsvis blir.
Vi blev lite besvikna igår, det ska vi vara ärliga att säga. Eftersom vi hade hoppats på ett konkret svar denna gång, hela besöket kändes en aning oförberett. Så i det stora hela vet vi inte så mkt mer än när vi åkte dit. Vilket är frustrerande! Jag påpekade för läkaren att vi tyckte det var mkt viktigt att så fort som möjligt kunna utreda om Edla överhuvudtaget hör eller ej, då det kan komma att betyda mkt för hennes fortsatta utveckling. Är det så att hon har nedsatt hörsel så vill vi så fort som möjligt gå in med hjälpinsatser! Vår upplevelse kring Edlas hörsel är att hon hör, men att den kan vara nedsatt. Och återigen, bara för att inte testerna vi gjort hittills inte gett något resultat, så behöver inte det betyda att hon inte hör. Det bekräftade även läkaren vi träffade igår.   
 
Imorgon väntar ett EKG och provtagning för oss, och vi hoppas givetvis på positiva besked!
I övrigt flyter vardagen på, Elliot har den här veckan påbörjat sin inskolning på nya förskolan. Vilket gått jättebra! Och vilken förskola sen, hela barngruppen består av totalt 12 barn i åldrarna 2-5 år. Och den lojalitet och ödmjukhet som råder i barngruppen har jag aldrig varit med om. Alla barn leker tillsammans, med undantag för vissa aktiviteter som tex samlingen. Maten lagas på plats av en personal! Allt känns verkligen kanon! Om inte minst när man märker att Elliot trivs som fisken i vattnet, det kommer verkligen göra honom gott att få vara där 15 timmar i veckan.
 
Nu börjar klockan bli mycket, lilla sötkickan har även vaknat för nattamålet. Så dags för att ta tag i plikten och efter det sova. Imorgon väntar en ny dag på förskolan och läkarbesök som sagt. Håll tummarna för goda besked så helgen förblir lugn....
 
Godnatt!
   
    

Kommentarer

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela