lillaedla.blogg.se

Det var ett tag sen jag uppdaterad vår status, mycket p.g.a att det inte funnits tid men framförallt så har det inte funnits så mycket ork. Det finns så mycket att tala om nu, så det här kommer bli (som alla andra inlägg) väldigt långt. Det händer så otroligt mycket hela tiden i vårt liv, det är motgångar men också medgångar, det är tårar det är glädje, det är vårdkontaker mm. Listan kan göras oändlig. Men det mest centrala i det hela, är hur vi ska lyckas hitta rätt i allt, hur man tvingas jobba mot sina känslor många gånger. Och det är just det som det här inlägget kommer handla om. Jag tänkte börja berätta om Edlas status, vad som hänt och som kommer hända. Jag får se hur långt jag orkar, det kan hända att jag delar upp det på två inlägg.   

 

Sist jag skrev så skulle vi på vårt första HAB-möte. Ett möte som inte alls bestod av det vi trott, men absolut inte på ett negativt sätt. Utan snarare tvärtom, äntligen! Äntligen fanns det några som ville "ta tag i problemet" och styrde upp oss lite. Vi mötte vår underbara samordnare, man gjorde en plan för hur vi ska jobba med Edla och man lyssnade på oss. Vi blev bemötta i vår sorg på ett sätt som vi inte känt att vi blivit tidigare inom sjukvården.

 

HAB träningen har fortlöpt och under de första mötena så konstaterades det att Edla som sagt är väldigt spänd i sin kropp. Hon har svårt att få i sär sina ben och när hon får sin muskeltonus (muskelspänning) så böjer hon ner sina tår mot golvet. Utan träning och strechning så kan det resultera i att hennes ben åker ihop mer och mer och tillslut finns det inte en chans att hon kommer kunna använda dom. Likaså så kan hälsenan bli förkortad tack vara att hon spänner foten neråt och på så vis utveckla en "droppfot". Dock så är Edla helt avslappnad när hon sover. Så vi har därför diskuterat att eventuellt lägga henns underben/fot i en skena på natten som böjer foten i normalt läge och på så sätt tränas och tänjs hälsenan under natten. Hon är även spänd i sina armar och där gäller samma träning som med benen. Det vi gör är att vi strechar henne varje dag, tänker på hur vi bär och håller henne. Tex, så sätter vi henne ofta gränsle över vårt ben när hon ska sitta i knät mm.  

 

Edla har också med stor sannolikhet även muskeltonus i munnen/svaljet. Vilket gör att hon har svårt att äta annat än Ersättning/välling. Vi övar och tragglar fortfarande med smakportioner. Och ibland går det bättre, ibland sämre. Mycket utefter vilken dagsform hon är i. Är Edla trött är hon mer spänd tex. Vi fick en specialflaska till henne från HAB, en som skulle underlätta ätandet, eftersom vi upplevde att hon även där tillslut inte orkade att suga. Men eftersom min "lilla dam" är ganska bestämd trots allt. Så passade den ABSOLUT INTE! Jag har aldrig sett henne så förbannad! Och efter att jag gav upp och gav henne den "vanliga" flaskan som hon är van vid, så åt hon som aldrig förr. Precis som hon skulle bevisa för mig att jag minnsann inte skulle kom här och tro någonting.

Det verkar som att Edla också är väldigt känslig för rutiner, det är i princip ingen annan än jag som kan ge henne mat så att hon äter upp ordentligt. Och även jag upplever att är vi inte hemma, i vår "matfotölj", så är det svårare att få i henne maten. Något som för mig och andra är väldigt frustrerande då man ibland behöver lämna bort henne till våra närmast anhöriga, eller som till Martin (pappa) för att man ska göra något för sig själv.

Under en period så var det jättesvårt att få i henne mat överlag, även för mig och det visade även vågen på bvc när vi var där för kontroll. 60 ynka gram hade hon gått upp. Man bokade ny tid, 2 veckor senare. Och Jag kämpade i frustration, ibland kändes det nästan som jag tvångsmatade henne. Hade rapsolja i allt hon åt, bytte välling. Och 2 veckor senare så hade fröken ökat med 300 gram! Det är så ovisst för hur det kommer bli just med hennes mat framöver, hon kan ju inte leva på ersättning/välling hela livet. Det hela kan sluta med att hon kommer får "en knapp" alltså ett hål i magen som man pytsar i föda genom. Men det är något som är den absolut sista utvägen för oss! 

 

Man kunde också konstatera på HAB att hon har en CP-skada. För mig var det tufft att höra då CP för mig är ett otroligt laddat ord och jag hade ingen kunskap om det. Men efter att dom berättat närmare om vad det är och vad det innebär så kunde jag förlika mig med det.

 

 

En cp-skada kan alltså ha olika grader. Det kan vara allt i från en hand till en hel kropp. Vad Edla har för grad är svårt att säga än, eftersom hon är så pass liten.

 

Att få ett hjärnskadat barn innebär att man har en ständing kontakt med sjukvården, antingen mer eller mindre beroende på hur svår skadan är och vad den medför.

Vi besöker Västerviks sjukhus 1-2 gånger i veckan, för prover alt.undersökningar ibland mer, ibland mindre. Det i sig blir tillslut en vardag och något man bara gör. Men ibland när det varit mycket sjukhusbesök på kort tid så är det fruktansvärt påfrestande. Jag valde ganska tidigt att bara försöka vara positiv vid varje besök, tillmötesgående, för jag trodde någonstans att det kanske man kunde komma lite längre på. Men efter att fått mer kött på benen vad det gäller vår sjukvård och hur den ibland kan fungera så har jag sakta men säkert börjat förstå att man måste nästan vara lite "jobbig" ibland förbannad för att man ska kunna få kvalitativ vård.

På barnmottagning (där vi lämnar prover varje vecka) har vi ett helt underbart team med medmänniskor, och det enligt mig är den rätta benämningen på dom som ska jobba inom vården. Man kan vara läkare, sjuksyrra, ja vad det nu än må vara för olika titlar och yrkesroller. Men är man inte medmänsklig och kan se lite "outside the box" så tycker inte jag att man är bra nog att jobba med vård av människor oavsett vilken titel du har. Det handlar om så mycket mer.

 

Något vi står och "stampar" med är Edlas ögon och öron. Jag vet inte om jag nämt det tidigare, men Edla kan utveckla tumörer på sina ögon, det är en del i "sjukdomsbilden"  

När hon var ca 4 månader gammal, så ville man därför undersöka hennes ögon. Och det är en utav de värsta undersökningarna jag varit med om. Edla virades in i en filt, jag skulle hålla henne, en läkare stod och höll hennes huvud, medans en annan spärrade upp hennes små ögon med ett instrument och med ett skedliknande förmål tryckte på hennes ögon. Trots bedövning så skrek Edla och gnodde som en liten mask, jag tjöt och läkaren bad mig hålla still henne. GIVETVIS kunde dom inte undersöka ögat ordentligt och man bestämde att det hela istället skulle ske i narkos, men när hon blivit lite äldre. Under den här tiden så hade vi också kontakt med öronmottagningen, vi vet ju inte om Edla hör. Vår spontana reaktion är att hon kanske hör vissa ljud. Men att det troligtvis handlar om att hon i sin hjärna inte kan uppfatta vad hon hör. Alltså inget fel på hörseln i sig. Detta är rena spekulationer från oss än så länge.

Vi var på undersökning för Edlas öron 11 GÅNGER! Innan man tillslut insåg att det kanske var bättre att skicka oss till Linköping där det fanns mer teknik mm.

 

Nu i slutet av året fick vi en kallelse till Linköping för en öronundersökning. Vi fick också en för ögonundersökning i narkos för Edla i Västervik. Vi hade under tiden fram tills då fått reda på att man helst inte ville söva Edla i Västervik. Just p.g.a hennes saltvärden. Detta frågasatte jag vid två tillfällen hur man nu helt plötsligt ansåg att det var ok. Och svaret var om än något svävande, men att man nu hade kommit fram till att det inte skulle vara några problem, bara man hade tagit ett saltprov veckan innan. Jag upplyste vår läkare att han lika väl som jag visste att saltet kunde förändra sig på några få timmar så att ett prov som var en vecka gammal inte skulle vara tillförlitligt. Det beslutades att man skulle ta ett prov även på själva dagen då undersökningen skulle äga rum.   

Dagen kom, efter en sömnlös natt. Som alltid inför något större som ska ske med vår dotter, det är så mkt känslor i omlopp inför dom dagarna. Rädsla, frustration och maktlöshet.Vi "Emblade" (bedövningssalva) henne på händerna hemma, lämnade storebror på dagis och for vidare mot sjukhuset där vi installerades på ett rum, Edla var gnällig pga att hon inte fått äta sen kvällsvällingen dagen innan.

Sjuksköterskan kom in, det var dags. Man började med att droppa någon vätska som vidgade pupillerna samt bedövning i hennes ögon. Sen skulle  en "mygga" sättas på hennes hand och då skulle man också passa på att  ta ett saltprov. Jag upplyste sköterskorna om att hon är otroligt svårstucken. Gav tips om vilken hand och vilket blodkärl som var bäst, ingen lyssnade. Utan man började sticka i hennes motsatta hand.... utan resultat. Så man bytte, och lyckades sätta myggan och ta provet.

Narkosläkaren anlände, såg provresultatet och konstaterade att det var högt. Eftersom Edla inte hade ätit på så många timmar så var saltvärdet ännu högre än normalt, hon hade ju inte kunnat spä ut det med vätskan som vi annars förser henne med. Detta var något som alla (borde) varit informerade om. Narkosläkaren avböjde sövning, han vågade inte p.g.a saltet.  Så där stod vi, med alla våra känslor och förberedelser, med en utsvulten tjej i famnen. Självklart så är jag tacksam över att läkaren insåg sina begränsningar. Dom hade inte fått peta på min dotter om dom varit det minsta osäkra. Grejen var att läkaren också använde kommentaren "hade vi varit på Astrid Lindgrens sjukhus idag, där det finns ett specialteam så hade inte jag tvekat" Detta får oss ju givetvis att fundera på om Edla överhuvudtaget ska göra några undersökningar alls i Västervik. 

 

Men innan vi fick åka hem så föreslog man att vi skulle försöka sig på en ny undersökning i vaket tillstånd, jag frågasatte om det var samma undersökning som innan, som gjordes då hon var 4 månader och som var grunden till att vi hamnat där för sövning för att man insåg att det inte gick att hålla still en 4 månaders bebis. Det var det.....

Och att jag inte stod på mig då och totalvägrade det hela ångrar jag något enromt idag! Men jag vet inte, jag var väl så nedslagen och besviken så jag inte tänkte klart. Vidare till ögonmottagningen, där det brast totalt för mig. Edla var nu än mer starkare och protesterade. Martin fick ta över, men dom fick avbryta. Och Edla somnade utmattad i min famn, där och då kände jag mig som världens sämsta mamma. För jag satte inte stopp!

Man konstaterade ännu en gång att sövning var det enda alternativet. Och både Martin och jag hävdade bestämt att det blir ingen mer resa här i Västervik utan nu skulle vi till Astrid Lindgrens Barnssjukhus. Det blev S:t Erik i Stockholm istället, eller man skulle kolla upp om det var genomförbart. 

 

Som jag nämnde innan så, fick vi i denna veva också en kallelse till Linköping för undersökning av Edlas öron. Inför denna resa grundkollade jag med överläkaren på öron i Västervik som skickat remissen, exakt vad som skulle göras i Linköping. Han berättade om olika undersökningar... och jag litade på honom. Så jag avstod från att ringa Linköping. Vilket jag bittert fick ångra...

Linköpingsdagen kom, vi väntade 30 min i väntrummet. Blev inkallade till överläkaren "berätta om Edla" sa han, samtidigt som han hade hela hennes journal framför sig. Vi berättade, han frågade. Sen sa han "vi vill göra dessa undersökningar under narkos" så resultatet av våran öronundersökning bestod av 30 min i väntrum och 20 min samtal för "man ville träffa och skapa sig en bild av Edla" Han rörde henne inte ens! Jag hävdar att den infromationen som han fick av oss kunde han läst sig till eller möjligen ringt om det var några frågetecken.

 

Så nu stod vi alltså med två sövningar, två undersökningar... vad gör vi? Jag kände mig som en utav alla dom man hör om "som tampas med vården" man känner sig maktlös! Och det för att sjukvården fungerar som stuprör, kommunikationen mellan instanser är näst intill obefintlig, men superviktig för oss som har hur många delar som helst när det gäller Edla. SAMARBETA för gudskull! UNDERLÄTTA för oss som har det fruktansvärt som det är!

På parkeringen brast allt ännu en gång, då det slog mig att vi skulle utsätta henne för två sövningar, två risker att förlora henne, till vilket pris? Vi är tvungna att undersöka ögonen, för att hitta ev. tumörer i tid. Hon kan bli blind. Vi vill veta om hon hör och vad hon hör för att kunna hjälpa henne i hennes fortsatta utveckling, men på bekostnad på att hon faktisk kan dö. Jag har så svårt att se när vi som föräldrar, jag som mamma ska gå in skydda vårt barn. För man utsätter ju inte sitt barn för fara....Men vad gör man när det ena valet eller det andra valet innbär fara? "Pest eller kolera" vilket är bäst? Detta gör ju att man stundtals känner sig usel och som världens sämsta mamma.

Väl hemma i Västervik, så kalldes vi till möte med enhetschefen på barn. Man hade fått reda på vårt misstycke med den uteblivna sövningen i Västervik. Och ansåg att det var av stor vikt att ta upp detta med övriga enheter, och informera om misstaget som gjorts. På det mötet efterlyste vi också en samordnare, som skulle se till att samordna alla undersökningar som tex i Linköping och att vi önskade att man kunde göra både ögon och öronundersökningen under samma narkos.

Det nya året inleddes med att vi fick en samordnare på barn och idag fick vi ett brev från Linköping att man kommer göra BÅDA undersökningarna under SAMMA narkos i mitten på Februari! Äntligen!

 

Innan Jul hittade man med hjälp av EEG (Mätning av tex epilepsiaktivitet i hjärnan) att Edla har en början till Epilepsi på vänster hjärnhalva. Sen tre veckor tillbaka så har vi nu börjat att medicinera henne för det, med hjälp av en upptrappning. För att "stoppa Olle i grind" Medicinen kan ha påverkan på njurarna, i Edlas fall kan det var positivt p.g.a. saltet. Och faktiskt så verkar det som att hennes saltnivåer har börjat att stabiliserat sig, dom ligger fortfarande en aning högt men håller inte på och svajar fram och tillbaka som dom gjort innan.

 

I övrig mår Edla super bra, hon lider inget ont och är världens gladaste lilla tjej. Hon sprider verkligen glädje var hon än befinner sig, alltid med ett leende på sina små underbara läppar! Så jag är glad över min dotter, jag älskar henne och skulle aldrig vilja byta bort henne hur tufft det än är....

 

FORTSÄTTNING FÖLJER......

 

Ta hand om varandra!