Den 6 Augusti 2013 förändrades vårt liv på några få sekunder, med några få ord. Ord som då kastade oss ut för ett stup som vi aldrig trodde vi skulle landa hela ifrån. Helt hela blir vi nog aldrig, vi bär på en sorg som vi istället kommer få lära oss att leva med. En sorg som ibland känns så förbjuden att känna, för hur sörjer man någon som i fantasin är död men som ändå är livs levande och som varje dag påminner oss om att vi måste vara lyckliga fast vi ändå kanske är ledsna.
När jag väntad både Elliot och Edla så fantiserade jag om mina ofödda barn, jag drömde om hur livet som mamma skulle bli, vilken relation jag skulle ha till dom. Elliot visste vi inte könet på innan han föddes, men med Edla så tog vi reda på det. Jag var överlycklig över att få en dotter! Överlycklig för att få en av varje! Jag ville väldigt gärna ha en dotter, det var så jag hade sett mitt liv. Att få köpa dom fina små klänningarna, jag hoppades på att vi skulle kunna få en såndär härlig mor/dotter relation man hade hört om. Kanske skulle vi dela intresset i hästarna. Idag kan jag ibland skämmas över att ha tänkt så, för vad spelar könet för roll?? Hade jag vetat det jag vet idag så hade jag varit överlycklig om mitt ofödda barn bara hade varit friskt! Jag sörjer min "drömdotter" för hon är död, jag sörjer att det inte blev så som jag fantiserade om. Jag sörjer över att mina barn aldrig kommer kunna ha en normal syskonrelation. Men samtidigt får jag så dåligt samvete! För Edla lever, hon är min älskade lilla dotter och jag skulle aldrig vilja vara utan henne, hon ger mig så mkt glädje när hon ser på mig med sina underbart bruna, vackra, ögon. När hon skiner som en sol varje gång jag visar mig för henne. Hon vet att jag är hennes mamma! Och bara det gör mig lycklig. Men sorgen över att det inte blev som jag drömde om kommer alltid finns där och vår uppgift är att lära oss hantera och leva med den.
Tiden efter beskedet var fruktansvärd. Jag minns inte så mycket av veckorna efter att vi hade fått reda på att Edla var hjärnskadad. Jag antar att det var kroppens sätt att hantera chocken. Men något jag minns var breven... dom där hemska bruna kuvären som började ramla in i brevlådan och gör än idag och kommer alltid göra. Ett efter ett kom dom. Kallelser till Ekg undersökningar, ögonundersökningar, röntgen av buk, besök med övernattning på Linköpings sjukhus för att diskutera och ta fram behandling mot de höga saltvärderna, hörselundersökningar m.m. m.m. Varje del av hennes lilla kropp skulle gås igenom.
Varje brunt brev kunde betyda negativa besked för Edla. Vad skulle man hitta? Fanns det mer som var skadat i hennes lilla kropp? Frågor som vissa dagar kunde driva mig till vansinne av oro. Jag fattar inte hur jag orkade, att jag höll ihop. Jag tror att när det väl gäller så har vi alltid en urkraft inom oss som slås på. Och det var den som hjälpte mig att hålla näsan över ytan då.
Tiden läker inte alla sår, vissa förblir alltid lite blödande. Men för min del blöder det numera under kontroll. Sakta men säkert har vi börjat återfå en så normal vardag som möjligt. Sålänge vi slipper sjukhuset så rullar det på rätt hyfsat. Men sjukhuset kommer vi aldrig komma ifrån. Och dom dagarna som vi besöker det för att göra undersökningar mm så blir vi påminda om hur det faktiskt är. Dom dagarna är tunga och river upp såren igen! Men i det stora hela mår vi bra, visst kommer det dagar och perioder då man får "sorgeåterfall" då man vill skrika ut sin frustration och ilska, och gråta tills det inte finns några tårar kvar.
Jag vet att jag efter beskedet om Edla gick igenom allt tänkbart som kunde gjort att hon fick sin skada under graviditeten. Jag ville hitta någon/något att lägga skulden på. Men idag vet jag att det är ingens fel!
Vi har blivit en av alla dom familjer man "hör om" men som man sen tänker "gud vilken tur att det inte var vi", eller "det där händer alla andra men inte oss". Jag tänkte själv så innan allt det här hände, men har börjat förstå att det mest otänkbara och fruktansvärda kan hända vem som helst, när som helst. Livet är så himla skört och oförutsägbart! Det är därför jag är så fruktansvärt mån om att få folk runt omkring mig att uppskatta det man har och våga visa det. För vi har inte en aning om hur morgondagen ser ut.
Det har gått en tid sen jag uppdaterade statusen på vår lilla tjej.
Edla är numera 5 månader gammal. Hon är något liten för sin ålder men följer "sina kurvor" Hittills har hon utvecklats som hon ska, börjat med smakportioner har vi också, det går sådär. Edla är inte och har egentligen aldrig varit någon storätare. Motoriskt då, hon vänder sig från mage till rygg, kan greppa om saker och föra till munnen, vid ett par tillfällen har hon även vänt sig från rygg till mage. Hon får dock inte redigt kläm på armarna som måste fram utan dom hamnar gärna under henne, vilket resulterar i mkt frustration och gråt. Jag låter henne "hållas" bäst hon kan. Jag tänker att hon måste lära sig, om det så är den svåra vägen så måste hon försöka. Och har i vissa fall sett att med lite ilska i kroppen så går det tillslut. Men visst gäller det att ha is i magen som förälder, vissa skulle säkert tycka vi var jätte taskiga mot henne, för hon bli förbannad och hon gråter hjärtskärande.
Så långt har allt varit bra, men på dom senste veckorna har jag uppmärksammat att hon inte kan hålla huvudet lika länge som andra barn i hennes ålder, hon är ganska "svajig" och sittövningarna går sådär, eftersom hon p.g.a hjärnskadan har ofrivilliga muskelspänningar. Hon upplevs väldigt stel emellanåt vilket gör att det försvårar övningar som kräver att man är böjbar. Hon stödjer inte så mkt på sina ben heller utan är rätt svag i dom. Grejen med Edla är att hon kan upplevas väldigt stark, som tex i sina händer och armar. I vissa fall får man nästa bända upp händerna på henne, men det är alltså hennes muskelspänningar som gör att det blir så och det är klart att dom musklerna som påverkas utav dom blir också starkare.
Vi har som sagt gått igenom en rad undersökningar sen vi fick beskedet också. Edlas skada kan givetvis påverka andra funktioner och organ i kroppen. Men en så länge så ser allt normalt ut på henne. Förutom hennes natriumvärden (salt) som vi varje vecka åker till sjukhuset för att kolla genom blodprov. Edla har höga natriumvärden, men sen vi fick beskedet så har dom inte förändrats något nämnvärt utan håller sig någorlunda stabila, vilket vi är otroligt tacksamma för. Då den dos medicin som hon behöver för att sänka natriumet är i så låga doser att dom inte ens görs. Läkarna valde att avvakta med att börja medicinera Edla tills att hon blivit äldre då det kan bli rent utav livshotande för henne om hon skulle få för mkt som gör att saltet blir för lågt. Så planen ser ut som så, att efter nyår så ska vi göra ett nytt försök till att utprova en medicin till henne. Edlas hörsel är något som vi än inte fått svar på. Efter många turer, dock med i princip samma undersökningar så tog "hörsel" i Västervik sitt förnuft till fånga och skickar oss med remiss till Linköping. (Där är enda gången som vi känt att vi verkligen inte fått någon hjälp och är oerhört besvikna över det) Efter upplysningar från vårt håll om att Edla kanske inte kan genomgå samma tester som ett "vanligt" barn. Vi uppfattar att Edla kan höra, men att hörseln kan vara nedsatt. Vår Neurolog bekräftade att det kan vara så att hennes öron och hörseln i sig kan vara helt normal men att funktionen i hjärnan, som gör att hon uppfattar ljud kan vara påverkad och på så sätt göra att hon kanske inte uppfattar allt.
Vi har nu i veckan som varit, träffat delar av vårat HABteam som ska jobba kring Edla i hennes fortsatta liv. Alltså dom som ska hjälpa oss att göra hennes liv så livsdugligt som det bara går med hjälp av träning mm. Ett möte som var fruktansvärt tufft, för att det på något sätt var startskottet på att "ett liv med ett handikappat barn" startat. Innan så har ju Edla varit i princip som vilken bebis som helst i våra ögon. Men också väldigt skönt, för att få börja sätta igång med den träning som gör att vi kanske, kanske får se vår lilla skatt sitta, krypa, stå och gå i framtiden. Givetvis kommer det säkert komma "käftsmällar" påvägen. För hon kommer kanske inte kunna fixa allt det ovannämnda, men vi har nu tagit ett steg i rätt riktning genom att bara få börja öva på det.
Martin och jag ska även genomgå en utredning för att se om det möjligtvis kan vara så att vi bär på något genetiskt, risken är rätt liten tydligen. Men man vill se efter för säkerhets skull.
I övrigt så flyter vårt och Edlas liv på. Edla är en väldigt glad tjej, det är inte mycket som gör henne ledsen. Hon är väldigt mån om att få vara med, så att tänka att man kan lägga henne på golvet eller sätta henne i babysitter ett tag, är inte alltid uppskattat. Vilket värmer våra hjärtan, då det tyder på att hon känner, tycker och vill. Jag älskar att se sånt, för det gör henne "normal" Och just det där normala är något som jag gärna vill ta fasta på. Jag vill som mamma till mina två barn leva så normalt som möjligt, att det främst för Elliots skull inte ska bli några hinder bara för att Edla har sin skada. Men samtidigt så tror jag det är viktigt att man också gör honom medveten i situationen och inte stänger ute. Vi är emellanåt ledsna och det måste få vara okej att vara det. Även om man är vuxen.
Semilobär Holoprosencefali
Heter hjärnskadan som Edla har, jag tänkte berätta lite om den utefter vad läkare berättat, den lilla information man kan hitta på nätet och med hjälp av föräldrar till barn med samma skada som vi har fått kontakt med.
Förklaring från Karolinska Institutet:
Missbildning av främre mitthjärnan, skallbenet och ansiktet till följd av utebliven segmentering och delning av embryots prosencefalon (framhjärnan). Prosencefali utan lob är den svåraste formen och betecknas av anoftalmi(ögonen är outvecklade eller helt saknas), cyklopi(Ett öga mitt i pannan), svår psykisk utvecklingsstörning, läppspalt och gomspalt, krampanfall och mikrocefali(litet huvud, saknar hjärnsubstans). Semilobär holoprosencefali kännetecknas av hypotelorism (onormalt litet avstånd mellan ögonen), mikroftalmi(förkrympta ögonlober, betyder att inte ögat har utvecklats som det ska), kolobom (ögonmissbilndning), näsmissbildningar och varierande grader av utvecklingsstörning. Lobär holoprosencefali är förknippad med små, eller inga, ansiktsmissbildningar, och den mentala förmågan varierar från svag utvecklingsstörning till normal förmåga. Holoprosencefali hänger samman med kromosommissbildningar.
Holoprosencefali är JÄTTEovanligt! Och betyder alltså att man har avsaknad av hjärnbalk eller delvis avsaknad av hjärnbalk och har då istället ett stort hålrum där den skulle suttit (hjärnbalken sitter mellan våra hjärnhalvor och skiljer höger/vänster halva åt, den fungerar som en sambandscentral mellan hjärnhalvorna, alltså skickar signaler som tex "nu ska du röra din högra hand osv)
Holoprosencefali finns i tre grader. Alobär är den grövsta. I de flesta fall slutar dessa barn med ett missfall, eller så överlever de oftast inte utanför sin mammas mage. Dom är i regel väldigt gravt missbildade i ansiktet. Semilobär som Edla har är mellangraden av denna hjärnskada, men som ni ser här ovan i texten så är vi väldigt "skonade" då man inte kan se några missbildningar eller ögonmissbildningar på henne. Däremot kan man se att hon saknar hjärnsubstans i främre delen av hjärnan, vilket gör att hon även där har hålrum. (i främre delen av hjärnan sitter tex. förmågan till planering, personlighet, inlärning mm) Lobär är den mildaste av dessa tre och kan som nämnt ovan innebära att man kan lära sig allt "en normal" människa kan.
Nu är detta verkligheten med modifikation. FÖR till varje grad av denna hjärnskada så hör oftast andra saker till som påverkar negativt. I regel så får alla med denna skada Epelepsi, och självklart så är det inget som gynnar en redan skadad hjärna. Detta är inget man kan se på Edla än. Men den kan komma imorgon, om en vecka eller om år. Vi har natruimvärdena som är för höga mm.
Sen kommer vi till det stora, och det är att varje enskilt fall är unikt. Inget barn är det andra likt, så det är omöjligt att säga hur framtiden kommer bli. Barn med mildare skada i hjärnan kan har större fysiska problem, som gör att deras livssituation är tuffare än för någon med grövre hjärnskada som tex i Edlas fall och som inte har några missbildningar mm. Alltså graderingen av själva skadan i hjärnan har i vissa fall inte så mkt inverkan på andra saker. Det är det som gör det så klurigt. Många är väldigt infektionskänsliga vilket gör att en vanlig förkylning kan var rent livshotande om det vill sig illa. Och när vi ändå rör vid ämnet..... Vi vet inte om vi får behålla Edla...så är det. Många barn har dött längs vägen. Och det är något som jag i dagsläget kämpar med att acceptera. (Hur fasen gör man det??!!) Risken finns för alla med barn, men för oss är risken lite större pga av denna skada. Jag pratade med en förälder för ett tag sen och hon berättade att nästan hälften av de föräldrar hon haft kontakt med hade mist sina barn. Så svårt och fruktansvärt att tänka på och ta in!
Så.. Nu har jag äntligen fått allt detta på prent, så här har vi det. Vi är en ganska vanlig men ändå ovanlig familj, vi tar dagen som den kommer, att gilla läget är något vi blir tvingade till. Vi är lyckliga men ibland olyckliga. Vi lever lite i en berg och dalbana, men jag hoppas att vi med tiden inte får lika skarpa kurvor och uppförbackar. Med det menar jag att vi lär oss hur vi ska leva efter situationen. Som tex våra provdagar då vi åker för att lämna prover varje vecka. I början var det jätte jobbigt men nu har det blivit en del av vardagen.
Så till er alla, ta vara på det ni har här och nu. Vårda det som är viktigt och bry er om det! Livet går inte ut på all ytlighet som vi fajtas med varje dag. Det finns så mkt viktigare saker.
Det som var viktigt för fem månader har idag fått andra perspektiv hos oss. Och det är det som kanske är meningen med detta (om man nu ska ha någon) Edla kom till oss för att lära oss att öppna våra ögon för det som är viktigt. Jag tror att denna lilla fantastiska tjej kommer öppna dörrar för mig som mamma och människa, som jag inte trodde fanns. Det har hon redan gjort och jag lovar att försöka uppdatera och dela med mig av hur hon fortsätter att förgylla vårt liv. Älskade lilla Edla!
//Janni
