lillaedla.blogg.se

En blogg som berättar om lilla Edla, flickan med den ovanliga hjärnskadan Semilobär Holoprosencefali. Om hur livet på ett par minuter kan ändra riktning, om en kamp för att motbevisa det omöjliga, om sorg och glädje. En blogg som skildrar en familjs verklighet. Läs först "Bloggstarten" från den 6/9 2013

Fortsättningen kommer..

Publicerad 2013-09-11 23:31:54 i Allmänt

Tack så himla mycket för alla fina hälsningar och ord, det värmer ska ni veta. Vi kunde inte i vår vildaste fantasi tro att det skulle finns så många som faktiskt bryr sig och vill visa sitt stöd i det här med Edla, det är helt otroligt och berör oss verkligen! Jag skulle egentligen skrivit om tiden efter beskedet under dessa dagar, men inskolning av sonen på nya förskolan, olika läkarbesök för Edla och vardagen i sig, har kommit emellan.  Givetvis ska jag fortsätta uppdatera, ska försöka få till det i helgen.
 
Veckan har som sagt kantats av en del läkarbesök för Edlas del, i måndags kollades buken med hjälp av ultraljud. Det visade inget avvikande! Och lilla tösen var på sitt allra bästa humör och skrattade sig igenom hela undersökning. Så skönt när det är så och inte tvärtom! I tisdags var det dags för ännu en undersökning av öronen. På bb gjordes hörseltestet på Edla 3 gånger utan resultat. Men då lade man inte så stor vikt i det, då det tydligen är vanligt att både fosterfett/vatten kan vara ivägen och kan då försvåra att man får ett resultat. Testet i sig är väldigt känsligt. Barnet måste vara still, tyst och inget ljud runtomkring får förekomma. Vid alla tillfällen utom ett har Edla sovit, så mer tyst och still går det inte att bli.
Dock har det fortsatt att uteblivit med resultat med hjälp av det testet, vi gjorde 3 st till efter bb-tiden. Så vi trodde i vår enfald att dom igår skulle gå vidare med någon annan undersökning. Tyvärr blev så inte fallet, utan undersökningen startade med samma test som innan, utan resultat -givetvis. Specialisten kollade henne i öronen, konstaterade att öronen såg normala ut, plockade bort lite vax, gjorde ett till likadant test -utan resultat! Och beslutade sen att vi skulle få en ny tid för en ny undersöning då hon ska få ett par hörlurar med ljud  på sig, samt så ska man koppla electroder för att kunna läsa av aktiviteten som förhoppningsvis blir.
Vi blev lite besvikna igår, det ska vi vara ärliga att säga. Eftersom vi hade hoppats på ett konkret svar denna gång, hela besöket kändes en aning oförberett. Så i det stora hela vet vi inte så mkt mer än när vi åkte dit. Vilket är frustrerande! Jag påpekade för läkaren att vi tyckte det var mkt viktigt att så fort som möjligt kunna utreda om Edla överhuvudtaget hör eller ej, då det kan komma att betyda mkt för hennes fortsatta utveckling. Är det så att hon har nedsatt hörsel så vill vi så fort som möjligt gå in med hjälpinsatser! Vår upplevelse kring Edlas hörsel är att hon hör, men att den kan vara nedsatt. Och återigen, bara för att inte testerna vi gjort hittills inte gett något resultat, så behöver inte det betyda att hon inte hör. Det bekräftade även läkaren vi träffade igår.   
 
Imorgon väntar ett EKG och provtagning för oss, och vi hoppas givetvis på positiva besked!
I övrigt flyter vardagen på, Elliot har den här veckan påbörjat sin inskolning på nya förskolan. Vilket gått jättebra! Och vilken förskola sen, hela barngruppen består av totalt 12 barn i åldrarna 2-5 år. Och den lojalitet och ödmjukhet som råder i barngruppen har jag aldrig varit med om. Alla barn leker tillsammans, med undantag för vissa aktiviteter som tex samlingen. Maten lagas på plats av en personal! Allt känns verkligen kanon! Om inte minst när man märker att Elliot trivs som fisken i vattnet, det kommer verkligen göra honom gott att få vara där 15 timmar i veckan.
 
Nu börjar klockan bli mycket, lilla sötkickan har även vaknat för nattamålet. Så dags för att ta tag i plikten och efter det sova. Imorgon väntar en ny dag på förskolan och läkarbesök som sagt. Håll tummarna för goda besked så helgen förblir lugn....
 
Godnatt!
   
    

Tiden innan och under beskedet

Publicerad 2013-09-08 00:25:58 i Allmänt

Ja tänkte att vi kunde börja från allra första början.
Det är September 2012, jag har precis börjat jobba igen efter mammaledigheten på en skola/fritids i staden där vi bor och trivs mkt bra. Min son Elliot är 1 år och 4 månader och fortfarande hemma med farmor om dagarna men ska snart få börja på förskola. Jag och min sambo Martin har så sakteliga börjat att renovera vårt första gemensamma hem. 
Vi har en stadig grund att stå på och ett trygg livssituation. Drömmar, visioner om framtiden och planerna på att skaffa ett syskon till Elliot fanns nära tillhands. Vi var ganska klara över att vi ville ha våra barn tätt, två år var perfekt!
Veckorna gick, vardagen rullade på. Och så tillslut stod jag där med teststickan som visade positivt! Elliot skulle få bli storebror, vi skulle bli tvåbarnsföräldrar, barnen skulle det bli exakt två år emellan, det skilde endast ett par veckor. Precis så som vi ville och hade tänkt oss, vi var lyckliga!
I samma veva som detta, fick vi också reda på att det var dags för generationsskifte av Martins föräldragård och att vi till sommaren skulle få möjligheten att ta över, en dröm som hade funnits för Martin enda sen han varit liten. Detta innebar att vår plan för det nuvarande huset sprack lite och det som skulle göras på en 4-5 års period hade vi nu bara några månader på oss att slutföra, för att sen hinna sälja och allt vad det innebar med det. Och sen inte att förglömma! Vi skulle precis i allt detta, samtidigt få en liten bebis. 
Månaderna gick, Martin slet med huset och jag skötte markservicen med en växande mage. Så kom dagen då vi skulle gå på vårt andra ultraljud. Jag hade tjatat om att vi skulle ta reda på könet, men Martin var inte lika säker. Trots det lyckades övertalningen gå i lås när vi väl låg där med den stora tvskärmen framför oss, nyfikenheten tog överhand. Och där var Hon, vår dotter!
 
Jag hade drömt om henne! Dottern som jag skulle få klä i klänningar, det där långa mörka håret jag skulle få dra borsten genom, henne jag skulle få den där fina mor-dotter relationen med. Flickan som jag skulle trösta, när hennes hjärta brustit över en kille. Dottern som skulle bli en underbar lillasyster till min fina son, en lillasyster som han skulle kunna leka med ute på gården och växa upp ihop med.
 Men som för dom flesta som väntar barn, fanns där såklart en oro även för mig om att något skulle gå snett under graviditeten och med ett tidigare missfall i ryggen så gjorde det ju inte saken bättre.
Men så kom dagen, den där som man så länge längtat efter med skräckblandad förtjusning -äntligen var det dags! Nu var vi bara några timmar ifrån att få möta vår dotter.
Vattnet gick 19:30 på torsdagen den 29 maj, men utan värkar. Vi avvaktade lite men åkte slutligen in till förlossning, och 22.30 var värkarbetet igång och jag öppnade mig som jag skulle fram till 03.00 men där tog det stopp. Jag hade så otroligt starka värkar men inget hände, det visade sig att alla hinnor inte hade brustit vid första vattenavgången, så man tog hål på dessa och sa lugnande till mig att vi skulle avvakta lite med ryggmärgsbedövningen. Men dit hann vi aldrig för sen gick allt supersnabbt, på 10 min hade jag gått från 6 cm öppen till redo att föda. Paniken var total då jag insåg att jag skulle få föda utan smärtlindring, så total att min barnmorska tillslut greppade tag om mig, borrade in sina ögon i mig och skrek "nu måste du vara tyst och koncentrera dig på att föda barn!!!"Lättare sagt än gjort, men tillslut 03.43 kom hon! Och inte ett ljud gav hon ifrån sig, utan när dom höll upp henne framför mig så såg jag en underbar liten flicka med svart hår och två stora ögon som stirrade förvånat på mig. Där var hon, så perfekt, så underbar, så vacker. Vår fina fina dotter! Som vi döpte till Edla.
 
Första tiden kantades av flytten till gården, jag var trött och kände att vi blev snuvade på den allra första tiden med vår dotter. Huset i stan såldes enligt planen, och vi gjorde en bra vinst! Äntligen kunde vi börja andas ut efter en tuff vår och försommar.
Edla hade nu hunnit bli 2 månader och det var dags för tvåmånaderskontroll på BVC. Allt såg bra ut, hon följde "kurvan" men hade ett något litet huvudomfång, dock växte det enligt "hennes kurva" så man tyckte inte det var något alarmerande. Men så nämde jag hennes "spänningar" som jag trodde var lite kolik. Eftersom hon vid samband vid matningen och i vissa fall innan hon skulle somna gärna böjde huvudet bakåt och spände hela kroppen som i en båge. Dock skrek hon aldrig och det gick alltid att ha kontakt med henne när detta skedde. Så vi blev skickade dagen efter till en läkare som inte kunde se något märkligt med henne, men valde ändå att ta ett blodprov på henne. Vi åkte från sjukhuset men blev uppringda 20 min senare av läkaren som berättade att Edla hade onormalt höga natriumvärden (salt).
Vi återvände till sjukhuset, blev inlagda på barnavdelningen och man började ta ytterligare prover, mätte EEG (hjärnans aktivitet). Och tillslut valde man att göra ett ultraljud av hjärnan på henne. Det var under den undersökningen jag började fatta att det var något som inte stod rätt till. 
Det var ett sterilt, typiskt sjukhusrum, med dunkel belysning. Edlas huvud kletades in med ultraljudsgel och läkaren styrde ultraljudet över fontanellen på henne utan ett ord, sen reste hon sig upp med orden "jag måste bara hämta en kollega" Och in kommer en herre, som hade benämningen överläkare på bröstet. Även han tittade med ultraljudet, mumlade något till sin kollega. Och oron började bubbla inom mig. "Är det något fel?" fick jag fram och till svar fick jag " vi måste titta lite på bilderna, och sen kommer era läkare på barn att prata med er" Tillbaka på rummet gick tiden långsamt, det kändes som en evighet!
Så tillslut kom dom, en manlig och en kvinnlig läkare. Jag började genast försöka läsa av deras ansiktsuttryck, och visst hade dom ett budskap med sig och känslan som jag brottades med just i den stunden sa till mig att det här inte skulle bli några bra besked! 
Två stolar bars in, Martin satt i en fotölj, jag uppkrupen i sjukhussängen och läkarna slog sig ner på de båda stolarna framför oss. Det kändes som på film, där satt vi och skulle få "domen" av två läkare. Det var vi och dom.
Den kvinnliga läkaren började prata "Ni kom in i onsdags med en till synes frisk och glad liten flicka, som inte visar några tecken på att må dåligt, dock fann vi efter ett blodprov att hon hade höga natriumvärden och har nu under dessa dagar försökt ta reda på vad det beror på"   Jag kommer inte ihåg exakt resten men jag vet att jag hann tänka "men ska hon inte bara säga, vad det är för fel så vi vet och kan börja behandla henne"   
Så äntligen kom hon till det som verkade kunnat ge svar på det vi undrade -ultraljudet.
"Vi har nu fått ta del av det som ultraljudet visade, och man kan se avvikelser i hjärnan på Edla"..............   
En klump bildades i bröstet på mig, AVVIKELSER?! Vadå för avvikelser??? Läkaren förklarade det man kunde se med hjälp av ultraljudet, men jag kunde inte ta in det. Jag vet att Martin frågade vad det skulle innebära för Edla i framtiden, och läkarna kunde inte säga det. Och det var då det brast.... Jag grät, och dom känslorna som kom då går inte att beskriva. Jag var arg, rädd, ledsen och panikslagen samtidigt! Vad var det som höll på att hända, just i detta nu?! Och mitt upp i allt detta låg lilla Edla och sov så fridfullt i en lånad vagn från sjukhuset.
"Ni kommer få en tid i nästa vecka för Magnetröntgen i linköping" och med dom orden väcktes det ett hopp för mig igen, dom var alltså inte helt säkra? Det kanske inte var så "farligt" Dom kanske rent av hade misstagit sig! Jag förstår nu i efterhand att det var mitt försvar att vägra ta in det som sas. 
 
Vi lämnade sjukhuset för att vara hemma över helgen, det kändes okej men visst fanns det en oro och ovisshet som gnagde någonstans i bakhuvudet. Vi hade vänner från Stockholm som skulle bo hos oss över helgen, jag stod i köket och lagade mat då jag plötsligt känner att foten jag skadade på sjukhuset tidigare under dagen då jag halkade, börjar göra fruktansvärt ont! Så ont att det tillslut svartnade och jag höll på att svimma! Som tur var hade jag Martin och dom andra omkring mig just då.
Vi åt och jag gick och lade mig, dagen efter var jag helt återställd! Tror det var chocken som grep tag i mig vid det tillfället.
Helgen avslutades och Linköpingsresan påbörjades. Jag var livrädd för att Edla skulle behöva sövas, men hon fick endast lugnande och klarade magnetröntgen bra, det var desto tuffare för Martin och mig som fick lämna henne sovandes och se henne bäras iväg av vilt främmande människor. Varje del i hela min kropp ville springa efter och ta tillbaka henne!
Vi placerades i ett rum med tre stycken andra barn med föräldrar. Det var barn som var i princip nyfödda och försedda med syrgasmasker och uppkopplade till alla möjliga olika apparater. Jag minns att jag tyckte så synd om föräldrarna, för i mina ögon så var det ju "något fel" på deras barn som inte kunde syresätta sig mm. Edla hon låg så lugnt där i sin säng med endast apparaten som läste av puls och hjärta och såg ju så frisk ut. Men det jag inte visste då var nog förmodligen att hon var den som var mest illa däran av alla i det rummet.
Tillslut kom läkaren in, jag minns att jag vid det tillfället satt själv med Edla. Martin var på vårt rum. "Vi har fått svar nu, magnetröntgen gick bra så ni kan börja bege er hemåt"  sa hon. Vi hade sagt till våra läkare hemma att vi ville endast ha konkreta svar och fakta. Så vi hade bestämt att vi skulle få beskedet av dom när vi kommit hem igen. Men just i den situationen, när läkaren kom in på rummet i Linköping, så blev min motfråga "Vad visar det?" Och läkaren, utan att blinka svarar "Hon har ingen hjärnbalk och det kommer påverka henne i framtiden, hon kommer nog inte kunna gå och hennes utseende kommer att förändras"  
 
Hon kunde lika gärna slagit mig rakt i ansiktet, där satt jag på en stol med min friska flicka som dog, och kvar var ett handikappat barn. Alla drömmar, alla fantasier om hur våra två barn skulle kunna leka ihop, ja allt gick i kras på några få minuter! Vad som hände sen är lite luddigt för mig, men vi tog oss ifrån sjukhuset till mina svärföräldrar och Elliot, som befann sig på en Camping för att vi skulle kunna ha Elliot nära. Martin och jag var helt förtvivlade, det var kaos! Väl hemma slöt våra familjer upp, och i flera dagar var dom hos oss, vi hos dom. Jag kommer på mig nu när jag sitter här  att jag faktiskt inte minns så mkt av just dom dagarna. Jag vet bara att vi var helt förstörda....   
  
   
              

Bloggstart!

Publicerad 2013-09-06 23:35:35 i Allmänt

Hej, och välkommen till den här bloggen. Jag som kommer skriva framöver heter Janni och är mamma till bloggens huvudperson, vår älskade dotter och lillasyster Edla. Men innan vi börjar skulle jag vilja tala om bloggens syfte, varför jag väljer att delge er alla om min familjs liv.
Som jag redan nämnt i presentationen så kommer denna blogg att handla om min dotters liv och om oss runt omkring henne. Denna blogg kommer att fungera som ett andrum för mig, som hennes mamma. Då mycket känslor, funderingar, värderingar osv har kommit att få en väldigt stor betydelse i vår vardag med en dotter som har en konstaterad hjärnskada. Jag vill också ge möjligheten till andra i samma situation att följa oss, då vi märkt att det finns ytterst lite information och kunskap om just den hjärnskada vår dotter har. Den är väldigt ovanlig och varje enstaka fall är unikt! Inget barn är det andra likt och förutsättningarna för varje barn kan se helt annorlunda ut från fall till fall. Och sen slutligen den STORA anledningen, för Edlas skull. Jag tror att i varje människa bor det någon form av rädsla för det okända. Vi vill att vår dotter ska möta en värld som tar emot henne, precis som hon är med sina öppna armar. Utan fördomar, rädsla osv. Vi vill skapa en förståelse för oss som familj och kunna ge möjligheten till alla er som väljer att följa Edla och hennes utveckling.  Välkomna! //Janni

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela