lillaedla.blogg.se

Det var ett tag sen jag uppdaterad vår status, mycket p.g.a att det inte funnits tid men framförallt så har det inte funnits så mycket ork. Det finns så mycket att tala om nu, så det här kommer bli (som alla andra inlägg) väldigt långt. Det händer så otroligt mycket hela tiden i vårt liv, det är motgångar men också medgångar, det är tårar det är glädje, det är vårdkontaker mm. Listan kan göras oändlig. Men det mest centrala i det hela, är hur vi ska lyckas hitta rätt i allt, hur man tvingas jobba mot sina känslor många gånger. Och det är just det som det här inlägget kommer handla om. Jag tänkte börja berätta om Edlas status, vad som hänt och som kommer hända. Jag får se hur långt jag orkar, det kan hända att jag delar upp det på två inlägg.   

 

Sist jag skrev så skulle vi på vårt första HAB-möte. Ett möte som inte alls bestod av det vi trott, men absolut inte på ett negativt sätt. Utan snarare tvärtom, äntligen! Äntligen fanns det några som ville "ta tag i problemet" och styrde upp oss lite. Vi mötte vår underbara samordnare, man gjorde en plan för hur vi ska jobba med Edla och man lyssnade på oss. Vi blev bemötta i vår sorg på ett sätt som vi inte känt att vi blivit tidigare inom sjukvården.

 

HAB träningen har fortlöpt och under de första mötena så konstaterades det att Edla som sagt är väldigt spänd i sin kropp. Hon har svårt att få i sär sina ben och när hon får sin muskeltonus (muskelspänning) så böjer hon ner sina tår mot golvet. Utan träning och strechning så kan det resultera i att hennes ben åker ihop mer och mer och tillslut finns det inte en chans att hon kommer kunna använda dom. Likaså så kan hälsenan bli förkortad tack vara att hon spänner foten neråt och på så vis utveckla en "droppfot". Dock så är Edla helt avslappnad när hon sover. Så vi har därför diskuterat att eventuellt lägga henns underben/fot i en skena på natten som böjer foten i normalt läge och på så sätt tränas och tänjs hälsenan under natten. Hon är även spänd i sina armar och där gäller samma träning som med benen. Det vi gör är att vi strechar henne varje dag, tänker på hur vi bär och håller henne. Tex, så sätter vi henne ofta gränsle över vårt ben när hon ska sitta i knät mm.  

 

Edla har också med stor sannolikhet även muskeltonus i munnen/svaljet. Vilket gör att hon har svårt att äta annat än Ersättning/välling. Vi övar och tragglar fortfarande med smakportioner. Och ibland går det bättre, ibland sämre. Mycket utefter vilken dagsform hon är i. Är Edla trött är hon mer spänd tex. Vi fick en specialflaska till henne från HAB, en som skulle underlätta ätandet, eftersom vi upplevde att hon även där tillslut inte orkade att suga. Men eftersom min "lilla dam" är ganska bestämd trots allt. Så passade den ABSOLUT INTE! Jag har aldrig sett henne så förbannad! Och efter att jag gav upp och gav henne den "vanliga" flaskan som hon är van vid, så åt hon som aldrig förr. Precis som hon skulle bevisa för mig att jag minnsann inte skulle kom här och tro någonting.

Det verkar som att Edla också är väldigt känslig för rutiner, det är i princip ingen annan än jag som kan ge henne mat så att hon äter upp ordentligt. Och även jag upplever att är vi inte hemma, i vår "matfotölj", så är det svårare att få i henne maten. Något som för mig och andra är väldigt frustrerande då man ibland behöver lämna bort henne till våra närmast anhöriga, eller som till Martin (pappa) för att man ska göra något för sig själv.

Under en period så var det jättesvårt att få i henne mat överlag, även för mig och det visade även vågen på bvc när vi var där för kontroll. 60 ynka gram hade hon gått upp. Man bokade ny tid, 2 veckor senare. Och Jag kämpade i frustration, ibland kändes det nästan som jag tvångsmatade henne. Hade rapsolja i allt hon åt, bytte välling. Och 2 veckor senare så hade fröken ökat med 300 gram! Det är så ovisst för hur det kommer bli just med hennes mat framöver, hon kan ju inte leva på ersättning/välling hela livet. Det hela kan sluta med att hon kommer får "en knapp" alltså ett hål i magen som man pytsar i föda genom. Men det är något som är den absolut sista utvägen för oss! 

 

Man kunde också konstatera på HAB att hon har en CP-skada. För mig var det tufft att höra då CP för mig är ett otroligt laddat ord och jag hade ingen kunskap om det. Men efter att dom berättat närmare om vad det är och vad det innebär så kunde jag förlika mig med det.

 

 

En cp-skada kan alltså ha olika grader. Det kan vara allt i från en hand till en hel kropp. Vad Edla har för grad är svårt att säga än, eftersom hon är så pass liten.

 

Att få ett hjärnskadat barn innebär att man har en ständing kontakt med sjukvården, antingen mer eller mindre beroende på hur svår skadan är och vad den medför.

Vi besöker Västerviks sjukhus 1-2 gånger i veckan, för prover alt.undersökningar ibland mer, ibland mindre. Det i sig blir tillslut en vardag och något man bara gör. Men ibland när det varit mycket sjukhusbesök på kort tid så är det fruktansvärt påfrestande. Jag valde ganska tidigt att bara försöka vara positiv vid varje besök, tillmötesgående, för jag trodde någonstans att det kanske man kunde komma lite längre på. Men efter att fått mer kött på benen vad det gäller vår sjukvård och hur den ibland kan fungera så har jag sakta men säkert börjat förstå att man måste nästan vara lite "jobbig" ibland förbannad för att man ska kunna få kvalitativ vård.

På barnmottagning (där vi lämnar prover varje vecka) har vi ett helt underbart team med medmänniskor, och det enligt mig är den rätta benämningen på dom som ska jobba inom vården. Man kan vara läkare, sjuksyrra, ja vad det nu än må vara för olika titlar och yrkesroller. Men är man inte medmänsklig och kan se lite "outside the box" så tycker inte jag att man är bra nog att jobba med vård av människor oavsett vilken titel du har. Det handlar om så mycket mer.

 

Något vi står och "stampar" med är Edlas ögon och öron. Jag vet inte om jag nämt det tidigare, men Edla kan utveckla tumörer på sina ögon, det är en del i "sjukdomsbilden"  

När hon var ca 4 månader gammal, så ville man därför undersöka hennes ögon. Och det är en utav de värsta undersökningarna jag varit med om. Edla virades in i en filt, jag skulle hålla henne, en läkare stod och höll hennes huvud, medans en annan spärrade upp hennes små ögon med ett instrument och med ett skedliknande förmål tryckte på hennes ögon. Trots bedövning så skrek Edla och gnodde som en liten mask, jag tjöt och läkaren bad mig hålla still henne. GIVETVIS kunde dom inte undersöka ögat ordentligt och man bestämde att det hela istället skulle ske i narkos, men när hon blivit lite äldre. Under den här tiden så hade vi också kontakt med öronmottagningen, vi vet ju inte om Edla hör. Vår spontana reaktion är att hon kanske hör vissa ljud. Men att det troligtvis handlar om att hon i sin hjärna inte kan uppfatta vad hon hör. Alltså inget fel på hörseln i sig. Detta är rena spekulationer från oss än så länge.

Vi var på undersökning för Edlas öron 11 GÅNGER! Innan man tillslut insåg att det kanske var bättre att skicka oss till Linköping där det fanns mer teknik mm.

 

Nu i slutet av året fick vi en kallelse till Linköping för en öronundersökning. Vi fick också en för ögonundersökning i narkos för Edla i Västervik. Vi hade under tiden fram tills då fått reda på att man helst inte ville söva Edla i Västervik. Just p.g.a hennes saltvärden. Detta frågasatte jag vid två tillfällen hur man nu helt plötsligt ansåg att det var ok. Och svaret var om än något svävande, men att man nu hade kommit fram till att det inte skulle vara några problem, bara man hade tagit ett saltprov veckan innan. Jag upplyste vår läkare att han lika väl som jag visste att saltet kunde förändra sig på några få timmar så att ett prov som var en vecka gammal inte skulle vara tillförlitligt. Det beslutades att man skulle ta ett prov även på själva dagen då undersökningen skulle äga rum.   

Dagen kom, efter en sömnlös natt. Som alltid inför något större som ska ske med vår dotter, det är så mkt känslor i omlopp inför dom dagarna. Rädsla, frustration och maktlöshet.Vi "Emblade" (bedövningssalva) henne på händerna hemma, lämnade storebror på dagis och for vidare mot sjukhuset där vi installerades på ett rum, Edla var gnällig pga att hon inte fått äta sen kvällsvällingen dagen innan.

Sjuksköterskan kom in, det var dags. Man började med att droppa någon vätska som vidgade pupillerna samt bedövning i hennes ögon. Sen skulle  en "mygga" sättas på hennes hand och då skulle man också passa på att  ta ett saltprov. Jag upplyste sköterskorna om att hon är otroligt svårstucken. Gav tips om vilken hand och vilket blodkärl som var bäst, ingen lyssnade. Utan man började sticka i hennes motsatta hand.... utan resultat. Så man bytte, och lyckades sätta myggan och ta provet.

Narkosläkaren anlände, såg provresultatet och konstaterade att det var högt. Eftersom Edla inte hade ätit på så många timmar så var saltvärdet ännu högre än normalt, hon hade ju inte kunnat spä ut det med vätskan som vi annars förser henne med. Detta var något som alla (borde) varit informerade om. Narkosläkaren avböjde sövning, han vågade inte p.g.a saltet.  Så där stod vi, med alla våra känslor och förberedelser, med en utsvulten tjej i famnen. Självklart så är jag tacksam över att läkaren insåg sina begränsningar. Dom hade inte fått peta på min dotter om dom varit det minsta osäkra. Grejen var att läkaren också använde kommentaren "hade vi varit på Astrid Lindgrens sjukhus idag, där det finns ett specialteam så hade inte jag tvekat" Detta får oss ju givetvis att fundera på om Edla överhuvudtaget ska göra några undersökningar alls i Västervik. 

 

Men innan vi fick åka hem så föreslog man att vi skulle försöka sig på en ny undersökning i vaket tillstånd, jag frågasatte om det var samma undersökning som innan, som gjordes då hon var 4 månader och som var grunden till att vi hamnat där för sövning för att man insåg att det inte gick att hålla still en 4 månaders bebis. Det var det.....

Och att jag inte stod på mig då och totalvägrade det hela ångrar jag något enromt idag! Men jag vet inte, jag var väl så nedslagen och besviken så jag inte tänkte klart. Vidare till ögonmottagningen, där det brast totalt för mig. Edla var nu än mer starkare och protesterade. Martin fick ta över, men dom fick avbryta. Och Edla somnade utmattad i min famn, där och då kände jag mig som världens sämsta mamma. För jag satte inte stopp!

Man konstaterade ännu en gång att sövning var det enda alternativet. Och både Martin och jag hävdade bestämt att det blir ingen mer resa här i Västervik utan nu skulle vi till Astrid Lindgrens Barnssjukhus. Det blev S:t Erik i Stockholm istället, eller man skulle kolla upp om det var genomförbart. 

 

Som jag nämnde innan så, fick vi i denna veva också en kallelse till Linköping för undersökning av Edlas öron. Inför denna resa grundkollade jag med överläkaren på öron i Västervik som skickat remissen, exakt vad som skulle göras i Linköping. Han berättade om olika undersökningar... och jag litade på honom. Så jag avstod från att ringa Linköping. Vilket jag bittert fick ångra...

Linköpingsdagen kom, vi väntade 30 min i väntrummet. Blev inkallade till överläkaren "berätta om Edla" sa han, samtidigt som han hade hela hennes journal framför sig. Vi berättade, han frågade. Sen sa han "vi vill göra dessa undersökningar under narkos" så resultatet av våran öronundersökning bestod av 30 min i väntrum och 20 min samtal för "man ville träffa och skapa sig en bild av Edla" Han rörde henne inte ens! Jag hävdar att den infromationen som han fick av oss kunde han läst sig till eller möjligen ringt om det var några frågetecken.

 

Så nu stod vi alltså med två sövningar, två undersökningar... vad gör vi? Jag kände mig som en utav alla dom man hör om "som tampas med vården" man känner sig maktlös! Och det för att sjukvården fungerar som stuprör, kommunikationen mellan instanser är näst intill obefintlig, men superviktig för oss som har hur många delar som helst när det gäller Edla. SAMARBETA för gudskull! UNDERLÄTTA för oss som har det fruktansvärt som det är!

På parkeringen brast allt ännu en gång, då det slog mig att vi skulle utsätta henne för två sövningar, två risker att förlora henne, till vilket pris? Vi är tvungna att undersöka ögonen, för att hitta ev. tumörer i tid. Hon kan bli blind. Vi vill veta om hon hör och vad hon hör för att kunna hjälpa henne i hennes fortsatta utveckling, men på bekostnad på att hon faktisk kan dö. Jag har så svårt att se när vi som föräldrar, jag som mamma ska gå in skydda vårt barn. För man utsätter ju inte sitt barn för fara....Men vad gör man när det ena valet eller det andra valet innbär fara? "Pest eller kolera" vilket är bäst? Detta gör ju att man stundtals känner sig usel och som världens sämsta mamma.

Väl hemma i Västervik, så kalldes vi till möte med enhetschefen på barn. Man hade fått reda på vårt misstycke med den uteblivna sövningen i Västervik. Och ansåg att det var av stor vikt att ta upp detta med övriga enheter, och informera om misstaget som gjorts. På det mötet efterlyste vi också en samordnare, som skulle se till att samordna alla undersökningar som tex i Linköping och att vi önskade att man kunde göra både ögon och öronundersökningen under samma narkos.

Det nya året inleddes med att vi fick en samordnare på barn och idag fick vi ett brev från Linköping att man kommer göra BÅDA undersökningarna under SAMMA narkos i mitten på Februari! Äntligen!

 

Innan Jul hittade man med hjälp av EEG (Mätning av tex epilepsiaktivitet i hjärnan) att Edla har en början till Epilepsi på vänster hjärnhalva. Sen tre veckor tillbaka så har vi nu börjat att medicinera henne för det, med hjälp av en upptrappning. För att "stoppa Olle i grind" Medicinen kan ha påverkan på njurarna, i Edlas fall kan det var positivt p.g.a. saltet. Och faktiskt så verkar det som att hennes saltnivåer har börjat att stabiliserat sig, dom ligger fortfarande en aning högt men håller inte på och svajar fram och tillbaka som dom gjort innan.

 

I övrig mår Edla super bra, hon lider inget ont och är världens gladaste lilla tjej. Hon sprider verkligen glädje var hon än befinner sig, alltid med ett leende på sina små underbara läppar! Så jag är glad över min dotter, jag älskar henne och skulle aldrig vilja byta bort henne hur tufft det än är....

 

FORTSÄTTNING FÖLJER......

 

Ta hand om varandra!

 

     

 

        

 

Som vanligt varje Onsdag så åker vi till sjukhuset och lämnar prover, så även idag. Det är alltid en lättnad när man fått svar på dom och får åka därifrån igen. Det är lite så att man håller andan ett tag innan man får reda på vad dom visar. Eftersom det lika gärna kan vara så att vi får stanna kvar och bli inlagda om dom är dåliga.

Men idag var dom som sagt bra och vi är nu hemma för en mellanlandning, innan vårt allra första riktiga möte med Habliteringen. Idag ska dom klämma och känna på Edla, vi ska diskutera vilka mål vi ska jobba mot mm. Vårt närmaste mål är att få henne så avslappnad med hjälp av träning så vi kan börja med sitträningen. Hoppas så att det är genomförbart.

I övrigt har helgen flytit på bra, vi har firat vår pappa med korvgrillning på fars-dag bl.a Verkligen älskar dom dagarna när vi är tillsammans hela familjen och bara är och njuter av varandra.

 

Återkommer till kvällen om hur det gick på HAB idag. Nu måste mor och dotter ta tag i stallet. :)

 

//Janni

 

Slänger in en bild på mina två gullungar :)

 

 

    

Den 6 Augusti 2013 förändrades vårt liv på några få sekunder, med några få ord. Ord som då kastade oss ut för ett stup som vi aldrig trodde vi skulle landa hela ifrån. Helt hela blir vi nog aldrig, vi bär på en sorg som vi istället kommer få lära oss att leva med. En sorg som ibland känns så förbjuden att känna, för hur sörjer man någon som i fantasin är död men som ändå är livs levande och som varje dag påminner oss om att vi måste vara lyckliga fast vi  ändå kanske är ledsna.  

När jag väntad både Elliot och Edla så fantiserade jag om mina ofödda barn, jag drömde om hur livet som mamma skulle bli, vilken relation jag skulle ha till dom. Elliot visste vi inte könet på innan han föddes, men med Edla så tog vi reda på det. Jag var överlycklig över att få en dotter! Överlycklig för att få en av varje! Jag ville väldigt gärna ha en dotter, det var så jag hade sett mitt liv. Att få köpa dom fina små klänningarna, jag hoppades på att vi skulle kunna få en såndär härlig mor/dotter relation man hade hört om. Kanske skulle vi dela intresset i hästarna. Idag kan jag ibland skämmas över att ha tänkt så, för vad spelar könet för roll?? Hade jag vetat det jag vet idag så hade jag varit överlycklig om mitt ofödda barn bara hade varit friskt! Jag sörjer min "drömdotter" för hon är död, jag sörjer att det inte blev så som jag fantiserade om. Jag sörjer över att mina barn aldrig kommer kunna ha en normal syskonrelation. Men samtidigt får jag så dåligt samvete! För Edla lever, hon är min älskade lilla dotter och jag skulle aldrig vilja vara utan henne, hon ger mig så mkt glädje när hon ser på mig med sina underbart bruna, vackra, ögon. När hon skiner som en sol varje gång jag visar mig för henne. Hon vet att jag är hennes mamma! Och bara det gör mig lycklig. Men sorgen över att det inte blev som jag drömde om kommer alltid finns där och vår uppgift är att lära oss hantera och leva med den.   

 

Tiden efter beskedet var fruktansvärd. Jag minns inte så mycket av veckorna efter att vi hade fått reda på att Edla var hjärnskadad. Jag antar att det var kroppens sätt att hantera chocken. Men något jag minns var breven... dom där hemska bruna kuvären som började ramla in i brevlådan och gör än idag och kommer alltid göra. Ett efter ett kom dom. Kallelser till Ekg undersökningar, ögonundersökningar, röntgen av buk, besök med övernattning på Linköpings sjukhus för att diskutera och ta fram behandling mot de höga saltvärderna, hörselundersökningar m.m. m.m. Varje del av hennes lilla kropp skulle gås igenom.

 Varje brunt brev kunde betyda negativa besked för Edla. Vad skulle man hitta? Fanns det mer som var skadat i hennes lilla kropp? Frågor som vissa dagar kunde driva mig till vansinne av oro. Jag fattar inte hur jag orkade, att jag höll ihop. Jag tror att när det väl gäller så har vi alltid en urkraft inom oss som slås på. Och det var den som hjälpte mig att hålla näsan över ytan då.

 

Tiden läker inte alla sår, vissa förblir alltid lite blödande. Men för min del blöder det numera under kontroll. Sakta men säkert har vi börjat återfå en så normal vardag som möjligt. Sålänge vi slipper sjukhuset så rullar det på rätt hyfsat. Men sjukhuset kommer vi aldrig komma ifrån. Och dom dagarna som vi besöker det för att göra undersökningar mm så blir vi påminda om hur det faktiskt är. Dom dagarna är tunga och river upp såren igen! Men i det stora hela mår vi bra, visst kommer det dagar och perioder då man får "sorgeåterfall" då man vill skrika ut sin frustration och ilska, och gråta tills det inte finns några tårar kvar.

Jag vet att jag efter beskedet om Edla gick igenom allt tänkbart som kunde gjort att hon fick sin skada under graviditeten. Jag ville hitta någon/något att lägga skulden på. Men idag vet jag att det är ingens fel!

Vi har blivit en av alla dom familjer man "hör om" men som man sen tänker "gud vilken tur att det inte var vi", eller "det där händer alla andra men inte oss". Jag tänkte själv så innan allt det här hände, men har börjat förstå att det mest otänkbara och fruktansvärda kan hända vem som helst, när som helst. Livet är så himla skört och oförutsägbart! Det är därför jag är så fruktansvärt mån om att få folk runt omkring mig att uppskatta det man har och våga visa det. För vi har inte en aning om hur morgondagen ser ut.

 

Det har gått en tid sen jag uppdaterade statusen på vår lilla tjej.

Edla är numera 5 månader gammal. Hon är något liten för sin ålder men följer "sina kurvor" Hittills har hon utvecklats som hon ska, börjat med smakportioner har vi också, det går sådär. Edla är inte och har egentligen aldrig varit någon storätare. Motoriskt då, hon vänder sig från mage till rygg, kan greppa om saker och föra till munnen, vid ett par tillfällen har hon även vänt sig från rygg till mage. Hon får dock inte redigt kläm på armarna som måste fram utan dom hamnar gärna under henne, vilket resulterar i mkt frustration och gråt. Jag låter henne "hållas" bäst hon kan. Jag tänker att hon måste lära sig, om det så är den svåra vägen så måste hon försöka. Och har i vissa fall sett att med lite ilska i kroppen så går det tillslut. Men visst gäller det att ha is i magen som förälder, vissa skulle säkert tycka vi var jätte taskiga mot henne, för hon bli förbannad och hon gråter hjärtskärande.

Så långt har allt varit bra, men på dom senste veckorna har jag uppmärksammat att hon inte kan hålla huvudet lika länge som andra barn i hennes ålder, hon är ganska "svajig" och sittövningarna går sådär, eftersom hon p.g.a hjärnskadan har ofrivilliga muskelspänningar. Hon upplevs väldigt stel emellanåt vilket gör att det försvårar övningar som kräver att man är böjbar. Hon stödjer inte så mkt på sina ben heller utan är rätt svag i dom. Grejen med Edla är att hon kan upplevas väldigt stark, som tex i sina händer och armar. I vissa fall får man nästa bända upp händerna på henne, men det är alltså hennes muskelspänningar som gör att det blir så och det är klart att dom musklerna som påverkas utav dom blir också starkare.

 

Vi har som sagt gått igenom en rad undersökningar sen vi fick beskedet också. Edlas skada kan givetvis påverka andra funktioner och organ i kroppen. Men en så länge så ser allt normalt ut på henne. Förutom hennes natriumvärden (salt) som vi varje vecka åker till sjukhuset för att kolla genom blodprov. Edla har höga natriumvärden, men sen vi fick beskedet så har dom inte förändrats något nämnvärt utan håller sig någorlunda stabila, vilket vi är otroligt tacksamma för.  Då den dos medicin som hon behöver för att sänka natriumet är i så låga doser att dom inte ens görs. Läkarna valde att avvakta med att börja medicinera Edla tills att hon blivit äldre då det kan bli rent utav livshotande för henne om hon skulle få för mkt som gör att saltet blir för lågt. Så planen ser ut som så, att efter nyår så ska vi göra ett nytt försök till att utprova en medicin till henne. Edlas hörsel är något som vi än inte fått svar på. Efter många turer, dock med i princip samma undersökningar så tog "hörsel" i Västervik sitt förnuft till fånga och skickar oss med remiss till Linköping. (Där är enda gången som vi känt att vi verkligen inte fått någon hjälp och är oerhört besvikna över det) Efter upplysningar från vårt håll om att Edla kanske inte kan genomgå samma tester som ett "vanligt" barn. Vi uppfattar att Edla kan höra, men att hörseln kan vara nedsatt. Vår Neurolog bekräftade att det kan vara så att hennes öron och hörseln i sig kan vara helt normal men att funktionen i hjärnan, som gör att hon uppfattar ljud kan vara påverkad och på så sätt göra att hon kanske inte uppfattar allt.

 

Vi har nu i veckan som varit, träffat delar av vårat HABteam som ska jobba kring Edla i hennes fortsatta liv. Alltså dom som ska hjälpa oss att göra hennes liv så livsdugligt som det bara går med hjälp av träning mm. Ett möte som var fruktansvärt tufft, för att det på något sätt var startskottet på att "ett liv med ett handikappat barn" startat. Innan så har ju Edla varit i princip som vilken bebis som helst i våra ögon. Men också väldigt skönt, för att få börja sätta igång med den träning som gör att vi kanske, kanske får se vår lilla skatt sitta, krypa, stå och gå i framtiden. Givetvis kommer det säkert komma "käftsmällar" påvägen. För hon kommer kanske inte kunna fixa allt det ovannämnda, men vi har nu tagit ett steg i rätt riktning genom att bara få börja öva på det.

Martin och jag ska även genomgå en utredning för att se om det möjligtvis kan vara så att vi bär på något genetiskt, risken är rätt liten tydligen. Men man vill se efter för säkerhets skull.

 

I övrigt så flyter vårt och Edlas liv på. Edla är en väldigt glad tjej, det är inte mycket som gör henne ledsen. Hon är väldigt mån om att få vara med, så att tänka att man kan lägga henne på golvet eller sätta henne i babysitter ett tag, är inte alltid uppskattat. Vilket värmer våra hjärtan, då det tyder på att hon känner, tycker och vill. Jag älskar att se sånt, för det gör henne "normal" Och just det där normala är något som jag gärna vill ta fasta på. Jag vill som mamma till mina två barn leva så normalt som möjligt, att det främst för Elliots skull inte ska bli några hinder bara för att Edla har sin skada. Men samtidigt så tror jag det är viktigt att man också gör honom medveten i situationen och inte stänger ute. Vi är emellanåt ledsna och det måste få vara okej att vara det. Även om man är vuxen.

 

Heter hjärnskadan som Edla har, jag tänkte berätta lite om den utefter vad läkare berättat, den lilla information man kan hitta på nätet och med hjälp av föräldrar till barn med samma skada som vi har fått kontakt med.

 

Förklaring från Karolinska Institutet:
Missbildning av främre mitthjärnan, skallbenet och ansiktet till följd av utebliven segmentering och delning av embryots prosencefalon (framhjärnan). Prosencefali utan lob är den svåraste formen och betecknas av anoftalmi(ögonen är outvecklade eller helt saknas), cyklopi(Ett öga mitt i pannan), svår psykisk utvecklingsstörning, läppspalt och gomspalt, krampanfall och mikrocefali(litet huvud, saknar hjärnsubstans). Semilobär holoprosencefali kännetecknas av hypotelorism (onormalt litet avstånd mellan ögonen), mikroftalmi(förkrympta ögonlober, betyder att inte ögat har utvecklats som det ska), kolobom (ögonmissbilndning), näsmissbildningar och varierande grader av utvecklingsstörning. Lobär holoprosencefali är förknippad med små, eller inga, ansiktsmissbildningar, och den mentala förmågan varierar från svag utvecklingsstörning till normal förmåga. Holoprosencefali hänger samman med kromosommissbildningar.     

 

Holoprosencefali är JÄTTEovanligt! Och betyder alltså att man har avsaknad av hjärnbalk eller delvis avsaknad av hjärnbalk och har då istället ett stort hålrum där den skulle suttit (hjärnbalken sitter mellan våra hjärnhalvor och skiljer höger/vänster halva åt, den fungerar som en sambandscentral mellan hjärnhalvorna, alltså skickar signaler som tex "nu ska du röra din högra hand osv)  

Holoprosencefali finns i tre grader. Alobär är den grövsta. I de flesta fall slutar dessa barn med ett missfall, eller så överlever de oftast inte utanför sin mammas mage. Dom är i regel väldigt gravt missbildade i ansiktet. Semilobär som Edla har är mellangraden av denna hjärnskada, men som ni ser här ovan i texten så är vi väldigt "skonade" då man inte kan se några missbildningar eller ögonmissbildningar på henne. Däremot kan man se att hon saknar hjärnsubstans i främre delen av hjärnan, vilket gör att hon även där har hålrum. (i främre delen av hjärnan sitter tex. förmågan till planering, personlighet, inlärning mm)  Lobär är den mildaste av dessa tre och kan som nämnt ovan innebära att man kan lära sig allt "en normal" människa kan.

 

Nu är detta verkligheten med modifikation. FÖR till varje grad av denna hjärnskada så hör oftast andra saker till  som påverkar negativt. I regel så får alla med denna skada Epelepsi, och självklart så är det inget som gynnar en redan skadad hjärna. Detta är inget man kan se på Edla än. Men den kan komma imorgon, om en vecka eller om år. Vi har natruimvärdena som är för höga mm.

Sen kommer vi till det stora, och det är att varje enskilt fall är unikt. Inget barn är det andra likt, så det är omöjligt att säga hur framtiden kommer bli. Barn med mildare skada i hjärnan kan har större fysiska problem, som gör att deras livssituation är tuffare än för någon med grövre hjärnskada som tex i Edlas fall och som inte har några missbildningar mm. Alltså graderingen av själva skadan i hjärnan har i vissa fall inte så mkt inverkan på andra saker. Det är det som gör det så klurigt. Många är väldigt infektionskänsliga vilket gör att en vanlig förkylning kan var rent livshotande om det vill sig illa. Och när vi ändå rör vid ämnet..... Vi vet inte om vi får behålla Edla...så är det.  Många barn har dött längs vägen. Och det är något som jag i dagsläget kämpar med att acceptera. (Hur fasen gör man det??!!) Risken finns för alla med barn, men för oss är risken lite större pga av denna skada. Jag pratade med en förälder för ett tag sen och hon berättade att nästan hälften av de föräldrar hon haft kontakt med hade mist sina barn. Så svårt och fruktansvärt att tänka på och ta in!

 

Så.. Nu har jag äntligen fått allt detta på prent, så här har vi det. Vi är en ganska vanlig men ändå ovanlig familj, vi tar dagen som den kommer, att gilla läget är något vi blir tvingade till. Vi är lyckliga men ibland olyckliga. Vi lever lite i en berg och dalbana, men jag hoppas att vi med tiden inte får lika skarpa kurvor och uppförbackar. Med det menar jag att vi lär oss hur vi ska leva efter situationen. Som tex våra provdagar då vi åker för att lämna prover varje vecka. I början var det jätte jobbigt men nu har det blivit en del av vardagen. 

Så till er alla, ta vara på det ni har här och nu. Vårda det som är viktigt och bry er om det! Livet går inte ut på all ytlighet som vi fajtas med varje dag. Det finns så mkt viktigare saker.   

Det som var viktigt för fem månader har idag fått andra perspektiv hos oss. Och det är det som kanske är meningen med detta (om man nu ska ha någon) Edla kom till oss för att lära oss att öppna våra ögon för det som är viktigt. Jag tror att denna lilla fantastiska tjej kommer öppna dörrar för mig som mamma och människa, som jag inte trodde fanns. Det har hon redan gjort och  jag lovar att försöka uppdatera och dela med mig av hur hon fortsätter att förgylla vårt liv. Älskade lilla Edla!

 

//Janni

 

             

 

    

    

        

        

 

             

Tack så himla mycket för alla fina hälsningar och ord, det värmer ska ni veta. Vi kunde inte i vår vildaste fantasi tro att det skulle finns så många som faktiskt bryr sig och vill visa sitt stöd i det här med Edla, det är helt otroligt och berör oss verkligen! Jag skulle egentligen skrivit om tiden efter beskedet under dessa dagar, men inskolning av sonen på nya förskolan, olika läkarbesök för Edla och vardagen i sig, har kommit emellan.  Givetvis ska jag fortsätta uppdatera, ska försöka få till det i helgen.

 

Veckan har som sagt kantats av en del läkarbesök för Edlas del, i måndags kollades buken med hjälp av ultraljud. Det visade inget avvikande! Och lilla tösen var på sitt allra bästa humör och skrattade sig igenom hela undersökning. Så skönt när det är så och inte tvärtom! I tisdags var det dags för ännu en undersökning av öronen. På bb gjordes hörseltestet på Edla 3 gånger utan resultat. Men då lade man inte så stor vikt i det, då det tydligen är vanligt att både fosterfett/vatten kan vara ivägen och kan då försvåra att man får ett resultat. Testet i sig är väldigt känsligt. Barnet måste vara still, tyst och inget ljud runtomkring får förekomma. Vid alla tillfällen utom ett har Edla sovit, så mer tyst och still går det inte att bli.

Dock har det fortsatt att uteblivit med resultat med hjälp av det testet, vi gjorde 3 st till efter bb-tiden. Så vi trodde i vår enfald att dom igår skulle gå vidare med någon annan undersökning. Tyvärr blev så inte fallet, utan undersökningen startade med samma test som innan, utan resultat -givetvis. Specialisten kollade henne i öronen, konstaterade att öronen såg normala ut, plockade bort lite vax, gjorde ett till likadant test -utan resultat! Och beslutade sen att vi skulle få en ny tid för en ny undersöning då hon ska få ett par hörlurar med ljud  på sig, samt så ska man koppla electroder för att kunna läsa av aktiviteten som förhoppningsvis blir.

Vi blev lite besvikna igår, det ska vi vara ärliga att säga. Eftersom vi hade hoppats på ett konkret svar denna gång, hela besöket kändes en aning oförberett. Så i det stora hela vet vi inte så mkt mer än när vi åkte dit. Vilket är frustrerande! Jag påpekade för läkaren att vi tyckte det var mkt viktigt att så fort som möjligt kunna utreda om Edla överhuvudtaget hör eller ej, då det kan komma att betyda mkt för hennes fortsatta utveckling. Är det så att hon har nedsatt hörsel så vill vi så fort som möjligt gå in med hjälpinsatser! Vår upplevelse kring Edlas hörsel är att hon hör, men att den kan vara nedsatt. Och återigen, bara för att inte testerna vi gjort hittills inte gett något resultat, så behöver inte det betyda att hon inte hör. Det bekräftade även läkaren vi träffade igår.   

 

Imorgon väntar ett EKG och provtagning för oss, och vi hoppas givetvis på positiva besked!

I övrigt flyter vardagen på, Elliot har den här veckan påbörjat sin inskolning på nya förskolan. Vilket gått jättebra! Och vilken förskola sen, hela barngruppen består av totalt 12 barn i åldrarna 2-5 år. Och den lojalitet och ödmjukhet som råder i barngruppen har jag aldrig varit med om. Alla barn leker tillsammans, med undantag för vissa aktiviteter som tex samlingen. Maten lagas på plats av en personal! Allt känns verkligen kanon! Om inte minst när man märker att Elliot trivs som fisken i vattnet, det kommer verkligen göra honom gott att få vara där 15 timmar i veckan.

 

Nu börjar klockan bli mycket, lilla sötkickan har även vaknat för nattamålet. Så dags för att ta tag i plikten och efter det sova. Imorgon väntar en ny dag på förskolan och läkarbesök som sagt. Håll tummarna för goda besked så helgen förblir lugn....

 

Godnatt!

   

    

Ja tänkte att vi kunde börja från allra första början.

Det är September 2012, jag har precis börjat jobba igen efter mammaledigheten på en skola/fritids i staden där vi bor och trivs mkt bra. Min son Elliot är 1 år och 4 månader och fortfarande hemma med farmor om dagarna men ska snart få börja på förskola. Jag och min sambo Martin har så sakteliga börjat att renovera vårt första gemensamma hem. 

Vi har en stadig grund att stå på och ett trygg livssituation. Drömmar, visioner om framtiden och planerna på att skaffa ett syskon till Elliot fanns nära tillhands. Vi var ganska klara över att vi ville ha våra barn tätt, två år var perfekt!

Veckorna gick, vardagen rullade på. Och så tillslut stod jag där med teststickan som visade positivt! Elliot skulle få bli storebror, vi skulle bli tvåbarnsföräldrar, barnen skulle det bli exakt två år emellan, det skilde endast ett par veckor. Precis så som vi ville och hade tänkt oss, vi var lyckliga!

I samma veva som detta, fick vi också reda på att det var dags för generationsskifte av Martins föräldragård och att vi till sommaren skulle få möjligheten att ta över, en dröm som hade funnits för Martin enda sen han varit liten. Detta innebar att vår plan för det nuvarande huset sprack lite och det som skulle göras på en 4-5 års period hade vi nu bara några månader på oss att slutföra, för att sen hinna sälja och allt vad det innebar med det. Och sen inte att förglömma! Vi skulle precis i allt detta, samtidigt få en liten bebis. 

Månaderna gick, Martin slet med huset och jag skötte markservicen med en växande mage. Så kom dagen då vi skulle gå på vårt andra ultraljud. Jag hade tjatat om att vi skulle ta reda på könet, men Martin var inte lika säker. Trots det lyckades övertalningen gå i lås när vi väl låg där med den stora tvskärmen framför oss, nyfikenheten tog överhand. Och där var Hon, vår dotter!

 

Jag hade drömt om henne! Dottern som jag skulle få klä i klänningar, det där långa mörka håret jag skulle få dra borsten genom, henne jag skulle få den där fina mor-dotter relationen med. Flickan som jag skulle trösta, när hennes hjärta brustit över en kille. Dottern som skulle bli en underbar lillasyster till min fina son, en lillasyster som han skulle kunna leka med ute på gården och växa upp ihop med.

 Men som för dom flesta som väntar barn, fanns där såklart en oro även för mig om att något skulle gå snett under graviditeten och med ett tidigare missfall i ryggen så gjorde det ju inte saken bättre.

Men så kom dagen, den där som man så länge längtat efter med skräckblandad förtjusning -äntligen var det dags! Nu var vi bara några timmar ifrån att få möta vår dotter.

Vattnet gick 19:30 på torsdagen den 29 maj, men utan värkar. Vi avvaktade lite men åkte slutligen in till förlossning, och 22.30 var värkarbetet igång och jag öppnade mig som jag skulle fram till 03.00 men där tog det stopp. Jag hade så otroligt starka värkar men inget hände, det visade sig att alla hinnor inte hade brustit vid första vattenavgången, så man tog hål på dessa och sa lugnande till mig att vi skulle avvakta lite med ryggmärgsbedövningen. Men dit hann vi aldrig för sen gick allt supersnabbt, på 10 min hade jag gått från 6 cm öppen till redo att föda. Paniken var total då jag insåg att jag skulle få föda utan smärtlindring, så total att min barnmorska tillslut greppade tag om mig, borrade in sina ögon i mig och skrek "nu måste du vara tyst och koncentrera dig på att föda barn!!!"Lättare sagt än gjort, men tillslut 03.43 kom hon! Och inte ett ljud gav hon ifrån sig, utan när dom höll upp henne framför mig så såg jag en underbar liten flicka med svart hår och två stora ögon som stirrade förvånat på mig. Där var hon, så perfekt, så underbar, så vacker. Vår fina fina dotter! Som vi döpte till Edla.

 

Första tiden kantades av flytten till gården, jag var trött och kände att vi blev snuvade på den allra första tiden med vår dotter. Huset i stan såldes enligt planen, och vi gjorde en bra vinst! Äntligen kunde vi börja andas ut efter en tuff vår och försommar.

Edla hade nu hunnit bli 2 månader och det var dags för tvåmånaderskontroll på BVC. Allt såg bra ut, hon följde "kurvan" men hade ett något litet huvudomfång, dock växte det enligt "hennes kurva" så man tyckte inte det var något alarmerande. Men så nämde jag hennes "spänningar" som jag trodde var lite kolik. Eftersom hon vid samband vid matningen och i vissa fall innan hon skulle somna gärna böjde huvudet bakåt och spände hela kroppen som i en båge. Dock skrek hon aldrig och det gick alltid att ha kontakt med henne när detta skedde. Så vi blev skickade dagen efter till en läkare som inte kunde se något märkligt med henne, men valde ändå att ta ett blodprov på henne. Vi åkte från sjukhuset men blev uppringda 20 min senare av läkaren som berättade att Edla hade onormalt höga natriumvärden (salt).

Vi återvände till sjukhuset, blev inlagda på barnavdelningen och man började ta ytterligare prover, mätte EEG (hjärnans aktivitet). Och tillslut valde man att göra ett ultraljud av hjärnan på henne. Det var under den undersökningen jag började fatta att det var något som inte stod rätt till. 

Det var ett sterilt, typiskt sjukhusrum, med dunkel belysning. Edlas huvud kletades in med ultraljudsgel och läkaren styrde ultraljudet över fontanellen på henne utan ett ord, sen reste hon sig upp med orden "jag måste bara hämta en kollega" Och in kommer en herre, som hade benämningen överläkare på bröstet. Även han tittade med ultraljudet, mumlade något till sin kollega. Och oron började bubbla inom mig. "Är det något fel?" fick jag fram och till svar fick jag " vi måste titta lite på bilderna, och sen kommer era läkare på barn att prata med er" Tillbaka på rummet gick tiden långsamt, det kändes som en evighet!

Så tillslut kom dom, en manlig och en kvinnlig läkare. Jag började genast försöka läsa av deras ansiktsuttryck, och visst hade dom ett budskap med sig och känslan som jag brottades med just i den stunden sa till mig att det här inte skulle bli några bra besked! 

Två stolar bars in, Martin satt i en fotölj, jag uppkrupen i sjukhussängen och läkarna slog sig ner på de båda stolarna framför oss. Det kändes som på film, där satt vi och skulle få "domen" av två läkare. Det var vi och dom.

Den kvinnliga läkaren började prata "Ni kom in i onsdags med en till synes frisk och glad liten flicka, som inte visar några tecken på att må dåligt, dock fann vi efter ett blodprov att hon hade höga natriumvärden och har nu under dessa dagar försökt ta reda på vad det beror på"   Jag kommer inte ihåg exakt resten men jag vet att jag hann tänka "men ska hon inte bara säga, vad det är för fel så vi vet och kan börja behandla henne"   

Så äntligen kom hon till det som verkade kunnat ge svar på det vi undrade -ultraljudet.

"Vi har nu fått ta del av det som ultraljudet visade, och man kan se avvikelser i hjärnan på Edla"..............   

En klump bildades i bröstet på mig, AVVIKELSER?! Vadå för avvikelser??? Läkaren förklarade det man kunde se med hjälp av ultraljudet, men jag kunde inte ta in det. Jag vet att Martin frågade vad det skulle innebära för Edla i framtiden, och läkarna kunde inte säga det. Och det var då det brast.... Jag grät, och dom känslorna som kom då går inte att beskriva. Jag var arg, rädd, ledsen och panikslagen samtidigt! Vad var det som höll på att hända, just i detta nu?! Och mitt upp i allt detta låg lilla Edla och sov så fridfullt i en lånad vagn från sjukhuset.

"Ni kommer få en tid i nästa vecka för Magnetröntgen i linköping" och med dom orden väcktes det ett hopp för mig igen, dom var alltså inte helt säkra? Det kanske inte var så "farligt" Dom kanske rent av hade misstagit sig! Jag förstår nu i efterhand att det var mitt försvar att vägra ta in det som sas. 

 

Vi lämnade sjukhuset för att vara hemma över helgen, det kändes okej men visst fanns det en oro och ovisshet som gnagde någonstans i bakhuvudet. Vi hade vänner från Stockholm som skulle bo hos oss över helgen, jag stod i köket och lagade mat då jag plötsligt känner att foten jag skadade på sjukhuset tidigare under dagen då jag halkade, börjar göra fruktansvärt ont! Så ont att det tillslut svartnade och jag höll på att svimma! Som tur var hade jag Martin och dom andra omkring mig just då.

Vi åt och jag gick och lade mig, dagen efter var jag helt återställd! Tror det var chocken som grep tag i mig vid det tillfället.

Helgen avslutades och Linköpingsresan påbörjades. Jag var livrädd för att Edla skulle behöva sövas, men hon fick endast lugnande och klarade magnetröntgen bra, det var desto tuffare för Martin och mig som fick lämna henne sovandes och se henne bäras iväg av vilt främmande människor. Varje del i hela min kropp ville springa efter och ta tillbaka henne!

Vi placerades i ett rum med tre stycken andra barn med föräldrar. Det var barn som var i princip nyfödda och försedda med syrgasmasker och uppkopplade till alla möjliga olika apparater. Jag minns att jag tyckte så synd om föräldrarna, för i mina ögon så var det ju "något fel" på deras barn som inte kunde syresätta sig mm. Edla hon låg så lugnt där i sin säng med endast apparaten som läste av puls och hjärta och såg ju så frisk ut. Men det jag inte visste då var nog förmodligen att hon var den som var mest illa däran av alla i det rummet.

Tillslut kom läkaren in, jag minns att jag vid det tillfället satt själv med Edla. Martin var på vårt rum. "Vi har fått svar nu, magnetröntgen gick bra så ni kan börja bege er hemåt"  sa hon. Vi hade sagt till våra läkare hemma att vi ville endast ha konkreta svar och fakta. Så vi hade bestämt att vi skulle få beskedet av dom när vi kommit hem igen. Men just i den situationen, när läkaren kom in på rummet i Linköping, så blev min motfråga "Vad visar det?" Och läkaren, utan att blinka svarar "Hon har ingen hjärnbalk och det kommer påverka henne i framtiden, hon kommer nog inte kunna gå och hennes utseende kommer att förändras"  

 

Hon kunde lika gärna slagit mig rakt i ansiktet, där satt jag på en stol med min friska flicka som dog, och kvar var ett handikappat barn. Alla drömmar, alla fantasier om hur våra två barn skulle kunna leka ihop, ja allt gick i kras på några få minuter! Vad som hände sen är lite luddigt för mig, men vi tog oss ifrån sjukhuset till mina svärföräldrar och Elliot, som befann sig på en Camping för att vi skulle kunna ha Elliot nära. Martin och jag var helt förtvivlade, det var kaos! Väl hemma slöt våra familjer upp, och i flera dagar var dom hos oss, vi hos dom. Jag kommer på mig nu när jag sitter här  att jag faktiskt inte minns så mkt av just dom dagarna. Jag vet bara att vi var helt förstörda....   

  

   

              

Hej, och välkommen till den här bloggen. Jag som kommer skriva framöver heter Janni och är mamma till bloggens huvudperson, vår älskade dotter och lillasyster Edla. Men innan vi börjar skulle jag vilja tala om bloggens syfte, varför jag väljer att delge er alla om min familjs liv.

Som jag redan nämnt i presentationen så kommer denna blogg att handla om min dotters liv och om oss runt omkring henne. Denna blogg kommer att fungera som ett andrum för mig, som hennes mamma. Då mycket känslor, funderingar, värderingar osv har kommit att få en väldigt stor betydelse i vår vardag med en dotter som har en konstaterad hjärnskada. Jag vill också ge möjligheten till andra i samma situation att följa oss, då vi märkt att det finns ytterst lite information och kunskap om just den hjärnskada vår dotter har. Den är väldigt ovanlig och varje enstaka fall är unikt! Inget barn är det andra likt och förutsättningarna för varje barn kan se helt annorlunda ut från fall till fall. Och sen slutligen den STORA anledningen, för Edlas skull. Jag tror att i varje människa bor det någon form av rädsla för det okända. Vi vill att vår dotter ska möta en värld som tar emot henne, precis som hon är med sina öppna armar. Utan fördomar, rädsla osv. Vi vill skapa en förståelse för oss som familj och kunna ge möjligheten till alla er som väljer att följa Edla och hennes utveckling.  Välkomna! //Janni